cubo di rubik

nasci e una facciata del tuo cubo ti sembra già fatta, indifferente il colore, importante l'unicità, poi cresci e cominci a creare un'altra facciata, giri, brighi, sposti. Con soddisfazione, con rabbia, a volte per caso, con testardaggine, con merito e a volte per inerzia la tua facciata sembra formarsi ma poi proprio mentre cerchi di sistemare gli ultimi tasselli ti accorgi che dall'altra parte i colori si sono mescolati, le tue facciate non ci sono più. Non riesci più a controllare il tuo cubo, istericamente provi a risistemare le cose ma riesci solo a peggiorarle e allora ti fermi con il tuo cubo incasinato tra le mani e pensi, tutti questi anni e non aver capito un cubo!

febbre

Amo le parole, non tanto quelle parlate, anche se è chiaro che un bravo oratore può incantare, ma amo le parole scritte.

Nel loro comporsi in frasi c'è la capacità di cambiarti la giornata, la forza di scatenare un susseguirsi di ragionamenti e sensazioni.

Ho la febbre da tre giorni, ma non sono i farmaci che a causa di alcuni valori da approfondire non ho ancora iniziato a prendere, credo sia una banalissima influenza. Ma la febbre mi rende molto vulnerabile e sensibile e quando riesco a leggere qualche post di alcuni blog che seguo o che trovo per caso mi commuovo fino alle lacrime, li trovo così belli.

Amo queste persone che scrivono, amo le loro parole.

fever

un viaggio

Ieri ho fatto un viaggio strano, in un paesino fuori dal tempo e circondato dal bosco. Nella pioggia ho trovato la mia bambina piccola, infreddolita e sola, maltrattata e tradita. Era rannicchiata in un angolo buio, nascosta, perduta e tremante.

Mentre l' abbracciavo forte piangendo le ho chiesto perdono. Poi dopo averla pettinata e scaldata l'ho portata con me per amarla e prendermene cura.

E' così piccola ma così potente da riempirmi il cuore e l'anima, come niente mai.

.......

non ho parole, non so come commentare, non so cosa pensare, non so, per il momento non so

una canzone per me

tu chiamale se vuoi.....  coinfezioni
http://www.epatitec.info/default.asp?id=752

non so

Non so se  definire "preghiera" il  pensiero che rivolgo al cielo, a dio, o al destino, certo è, che dopo aver reclamato con rabbia il diritto a un piccolo condono, il mio animo, quasi improvvisamente, si placa. Mi accorgo, con il profondo del mio spirito, che arrivare fino a qui è già stato un enorme buono-sconto. Quindi ora basta, devo smetterla di rinviare! Domani vado a ritirare gli esami e prenoto la visita con il mio nuovo coach.

Ma no, domani è venerdì, meglio la prossima settimana.

nessuno può toglierti quello che hai ballato

stupidezze

e se poi la profezia dei maya si avvera, come la mettiamo?

sigaretta

Ho fumato l'ultima sigaretta alla finestra, il parco sotto casa è buio ma le sagome degli alberi sono ben definite dal chiarore del cielo anche se nuvole piene di promesse bagnate lo coprono un po'. C'è una leggera brezza e un silenzio che sembra un po' magico. Si sente la primavera anche a quest'ora, è quasi mezzanotte e il sonno sembra in stand-by. Respiro profondamente, notti così sono dolci, ti fanno proprio voglia di respirarle tutte. Spengo e mio malgrado chiudo la finestra. Rientro nella mia piccola realtà di gesti e rituali e mentre mi lavo i denti improvvisamente visualizzo il mio fegato. Un brivido freddo mi attraversa il corpo nell'istante esatto in cui uno strano calore mi pervade il collo, credo sia paura.

condivisione

Il tango è Connessione, Condivisione e Cura. Sabato sera alle due di notte dopo la milonga di primavera ho condiviso la mia situazione con due amiche tanguere. Spero che possano aiutarmi a restare connessa. So che tutto può essere cura, anche il pensiero di qualcuno.

mamma mia quante C!!!!

merda

merda, merda, merda!

Non faccio che ripeterlo. Sono sicura che andrà tutto per il meglio, ma merda non ci voleva.

Sto aspettando di cominciare la cura, questo stato di attesa è snervante. 

Che effetti collaterali avrò, ogni tanto cerco su internet ma ovviamente è tutto soggettivo, non trovo le risposte che cerco. Mi preoccupo degli effetti collaterali ma se poi la terapia non funziona? 

Intanto non perdo occasione per andare a ballare. Ho anche trovato un ballerino per i prossimi corsi di tango!!!

Merda, merda, merda
vuelvo al Sur

domande

ma tu che genotipo sei?
cattivo

inter ferone 1-0

Ce la farò sì, non so dove e non so quando ma rialzo la testa, asciugo quest'anima annegata nelle lacrime e telefono al mio coach.

Ci vediamo per l'ultima volta, va in pensione: Mi presenta il mio nuovo coach, il confronto sarà duro per lui. Il primo passo è accettare di aumentare la mia collezione di farmaci. 

Interferone e ribavirina.

La cura durerà un anno e sarà pesante. Purtroppo nonostante ci siano nuovi farmaci sul mercato, per le persone nelle mie stesse condizioni non sono ancora proponibili.

Perderò i capelli, i primi tre mesi saranno i più duri  ma anche decisivi.

Ok, cominciamo non perdiamo altro tempo. Se comincio ora la prossima primavera potrei rinascere a nuovo. Devo fare ulteriori esami, saranno pronti fra due settimane.

Chissà se ce la farò anche a ballare?

il ritorno

Il ritorno da Padova non è solo il viaggio fino a casa ma sono anche le settimane che seguono.

Disorientamento, confusione, delusione ma soprattutto stanchezza è quello che provo. Una grande stanchezza, una  di quelle che ti portano alla resa. 

E' dal 1986 che affronto sempre il solito argomento, una specie di relazione pericolosamente stretta con la morte, una battaglia per la vita, non so bene come definirla. La cosa difficile non è stato vivere ma è stato vivere con entusiasmo, con progettualità e con fiducia senza farsi prendere dalla depressione o dallo sconforto. Dal mattino successivo invece è diventato tutto più pesante, improvvisamente è dura, è diventata veramente dura. Per giorni e giorni vengo annientata da un susseguirsi di sensazioni pesanti, contrastanti, spaventose.

Ora che faccio, o meglio: ora, ce la faccio a farcela?

kPa

Mia sorella mi ha accompagnato, attende fuori, io entro e dopo un breve scambio di battute eccomi sdraiata sul lettino. L'esame è breve come il tempo che da uno stato di normalità incosciente mi catapulta in un nuovo girone dell'inferno. Una delle sensazioni è di una bastonata sui denti e subito dopo sulla nuca. 

14 kPa compatibile con un F4 secondo il metodo Metavir                          

Mi sembra di intravedere qualcosa di sadico negli occhi della dottoressa che tiene in mano il bastone fatto di cifre e parole che non comprendo. Ma forse non è lei la sadica, forse è la vita che beffarda ride e allora domando: mi scusi ma  14 secondo quali parametri, in quale scala?

Mi risponde che in pazienti con un fegato normale è dai 3 ai 5, in pazienti con HCV (epatite C) positivo è dai 7 ai 10 sopra ai 10 cominciano ad essere fibrosi serie, oltre i 20 qualsiasi numero è cirrosi, quindi 14?

Inizio di cirrosi? Fibrosi gravissima?

Metavir chi è? Fino a dove arrivano le sue F?

Non so chi sia, ma imparo in un battito di ciglia che le sue F si fermano a 6. 

 

incomincio da qui

Incomincio da qui anche se tutto ebbe inizio molto, ma molto tempo fa.

Padova 16 febbraio 2012, è giovedì grasso. Mi sottopongo a un Fibroscan del fegato, quasi per scrupolo, per prassi. L'ha prescritta il mio coach come sua ultima attenzione nei miei confronti prima di ritirarsi.

Il mio coach è un medico specialista in malattie infettive, lavora in un piccolo ospedale, di una piccola città del nord Italia. La nostra conoscenza è datata, molto datata. La prima volta ci incontrammo che avevo forse  quattordici anni ora ne ho quarantasette, quasi.

Mi piace chiamarlo coach, quasi come un preparatore atletico.

Il nostro primo incontro ebbe luogo in ospedale, lui fu consultato per una mia reazione fisica (febbre alta e strani sfoghi sulla pelle) a chissà quale schifezza iniettata insieme all'eroina che avevo deciso di cominciare ad assumere.

Il nostro rapporto si consolidò poi nel tempo a seguito delle inevitabili conseguenze di una vita buttata nello scarico di un cesso, luogo, oltre alle cantine, nel quale ti ritrovi spesso quando ti droghi pesantemente.

Per cui nell'ordine:

epatite b

disintossicazioni varie

epatite c

hiv

Dimenticavo un carcinoma nel 2000 ma quella, chiamiamola sfiga "normale" l'ho superata a pieni voti. 

Fino al 2004 riesco a passare indenne, o quasi, a tutto questo. .Dopo aver salvato la mia vita con un calcio d'angolo, recupero il tempo buttato, quasi quattordici anni, e riesco, oltre a mettermi in pari con il mondo, ad avere anche il mio miracolo: un figlio perfettamente sano. Ma purtroppo il fisico comincia a cedere.    Inevitabile.

Comincio così, dopo quasi vent'anni di sieropositività, tutta la trafila e via crucis dei farmaci per l'hiv. Raggiungo finalmente un equilibrio fisico e mentale grazie al cielo. Poi, e poi quello schifosissimo16 febbraio 2012, da qui qualcosa cambia, qualcosa di diverso succede.